Ice bucket challenge的活動帶起了大眾注意到漸凍人(ALS)的議題
這一句話就可以清楚明白ALS病患的痛苦之處
靈魂像被關在無法移動的軀殼，所謂的生不如死應該就是這樣吧
週末看了一部電影"人生多美好。Life feels good"
這是一部源自波蘭的影片"Chce sie zyc"，真實故事改編
主要描述一位腦性麻痺的孩子，經過20多年才有機會讓外界知道其智力是正常的
這20幾年的日子正如上述，靈魂像被關在無法移動的軀殼
孩子年幼就被醫療判定為植物人(vegetable)、智障，甚至還拿走跟狗作比較
幸運的是雙親從不放棄，讓孩子可以生活在正常的家庭之中
父親在主角年幼時去逝，母親也因年邁、體力之因素，無法如以往地照顧
男主角因此被送到專門收容智力不足的療養院
餵食過程中，因為姿勢(躺臥)導致發生吞嚥問題，甚至咬到嘴唇受傷
療養院的人員因為不了解，為了避免再度受傷，硬是將主角的4顆門齒給拔了
當下，主角內心OS....其實，我可以坐著吃
這一幕，讓我的眼淚差點忍不住......
我們不也常發生這種誤解，以為是最好的處理方式，其實不然
終於，有機會透過"眨眼"的方式，讓外界知道無法言語不代表心智不正常
透過這樣的方式告訴母親及姐姐....我不是植物人，當下三人痛哭
多苦阿.....等了20多年；這一幕，又讓我眼眶泛淚水
由於心智正常因此無法待在收容所，必需被轉往其他療養單位
面試的過程中，面試人員們的眼神帶著疑慮、好奇及甚至不耐煩
就在離開之前.....聽到面試人員說了"智障"二字
主角自己從輪椅上滑下，躺在地板上蠕動身軀往面試人員桌前移動
想盡辦法讓自己轉身並跪地.....用盡全力站起來後跌跪在桌前
握著蜷曲的手敲打桌面，因為小時候父親教過他"這樣表示氣憤"
這一幕，又是另一個噴淚點
最終，主角還是回到原本的療養院
現今的社會中
對於某些事務不了解時，或多或少還是會帶著疑惑、異樣的眼光
倒是，我們應該放下不必要的揣測，學習永不放棄的精神吧
若......只是一昧配合造勢活動，那大可不必了，是吧
(照片全取自網路，希望不會被抓去關)
